Lanzan plataforma digital para apoyar lucha contra las enfermedades raras: así funciona la nueva herramienta 2236+

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad El Bosque, a través de su HUB iEX en salud y el Instituto de Prospectiva e Innovación en Salud -INNOS-, anunciaron el lanzamiento de 2236+, una plataforma digital de innovación en salud diseñada para visibilizar y actualizar el conocimiento sobre enfermedades raras. Este proyecto surge como una iniciativa colaborativa entre el sector público, privado y la sociedad civil, con el objetivo de mejorar la comprensión y la atención de estas condiciones en el país.

La plataforma 2236+ toma su nombre de la cantidad de enfermedades raras reconocidas en Colombia, con la posibilidad de sumar más condiciones a medida que se fortalezca la herramienta. A través de un enfoque accesible para profesionales de la salud y la comunidad en general, se presentan datos actualizados, módulos de formación, recursos informativos, testimonios y espacios de interacción que permiten comprender el panorama actual de estas patologías.

En su fase inicial, 2236+ abarca 13 enfermedades raras, incluyendo Mucopolisacaridosis (MPS), Atrofia Muscular Espinal (AME), Hemofilia y Neuromielitis Óptica, entre otras. La plataforma proporciona información estructurada sobre estas condiciones, permitiendo el acceso a datos epidemiológicos, redes de apoyo y oportunidades de formación para profesionales de la salud.

Para la Universidad El Bosque, esta iniciativa refleja su compromiso con la innovación en salud y el fortalecimiento del sistema sanitario a través de herramientas digitales que contribuyan a dinamizar la ruta de los pacientes con enfermedades raras en Colombia.

“Desde la Universidad El Bosque seguimos apostando por soluciones innovadoras que respondan a los desafíos del sistema de salud. 2236+ es un claro ejemplo de cómo la academia, en alianza con distintos sectores, puede aportar a la visibilización y el fortalecimiento del conocimiento de las enfermedades raras, garantizando acceso a información confiable y de calidad para profesionales y pacientes”, destacó la doctora María Clara Rangel Galvis, rectora de la Universidad El Bosque.

Por su parte, el doctor. Carlos Felipe Escobar Roa, director INNOS y el HUB iEX de la de la Universidad El Bosque, resaltó el rol de la colaboración intersectorial en la materialización de la plataforma: “Este proyecto como un espacio de convergencia entre la academia, el sector salud y la sociedad civil, para hacer realidad soluciones que impacten tanto al sistema como a la calidad de vida de los pacientes. La posibilidad de acceder a datos y formación específica ayudará a ampliar la información disponible sobre estas condiciones”.

Uno de los diferenciales de esta iniciativa es su enfoque participativo, que permite a los pacientes y sus familias compartir sus experiencias y visibilizar los desafíos en el acceso a la atención.

Para Jackeline Micolta, líder de la asociación que representa a familias de pacientes con enfermedades raras, esta herramienta es un paso fundamental en el camino hacia el reconocimiento y la mejora en la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones.

“Las enfermedades raras no solo afectan a quienes las padecen, sino también a sus familias y cuidadores. Con 2236+, damos un paso adelante en la construcción de una comunidad más informada y conectada, que permita a los pacientes ser escuchados y encontrar el respaldo necesario en su ruta de atención”, afirmó.

Además de ofrecer información clave para la comprensión de las condiciones raras, 2236+ busca fortalecer y actualizar el conocimiento de quienes trabajan en torno a las condiciones raras en el país. Gracias a datos obtenidos de SISPRO, la plataforma permitirá visualizar información sobre la población atendida con estas condiciones en el país, segmentada por regiones y demografía, pudiendo contribuir así a una mejor planificación de recursos y estrategias de atención por parte de tomadores de decisión.