“El autismo es tierra de nadie”: Juanita Boada habla del libro que hizo con su hijo Antonio. Un zorro rojo que enseña a otros

SEMANA: ¿Cómo nace la idea de Roberto, el zorro rojo para explicarles el autismo a los niños?

Juanita Boada: La historia de donde nace es lo más bonito de todo. Mi hijo Antonio, que es el escritor e ilustrador del cuento, tiene autismo. Pasó por tres colegios y cuando entró al último, en grado octavo, dijo: “En este yo no quiero contar que tengo autismo, quiero intentar que me conozcan sin ese rótulo”. El manejo que le dio este colegio al proceso fue impecable. Para graduarse tenía que presentar una tesis y ahí me dijo: “Mamá, voy a salir del clóset”. No era en el sentido de la sexualidad, sino de su neurodiversidad. Entonces, decidió hacer un cuento. Lo presentó ante los 115 niños que se iban a graduar. Algunos amigos incluso lloraron. Fue muy conmovedor. Muchas personas decían “con razón” o “qué pena”, “eres un duro”. Así nació el libro. Hoy Antonio está en la universidad y su deseo es hacer cuentos infantiles. Él quiere que la gente hable del autismo como de los ojos azules. Todos somos neurodiversos, no hay alguien distinto, sino que todos percibimos y procesamos la vida de manera distinta.

SEMANA: ¿Qué tan incomprendido es el autismo?

J.B.: Creo que el autismo es tierra de nadie. Desde el punto de vista de estudio, este no es un tema que vea necesariamente ni el pediatra, ni el psiquiatra, ni el psicólogo. Es gente que se especializa. Es decir, no todos los psiquiatras saben del tema, muy pocos. No todos los neuropediatras saben del tema, muy pocos. En segundo lugar, es un tema tabú, porque mucha de la literatura o de las películas de hace tiempo estigmatizan al autista como una persona retraída, que no habla, que se pega contra las paredes y que está en su propio mundo. Y tres, es un dilema porque el espectro es muy amplio. Puede comprender a personas que están totalmente ensimismadas o que no se comunican, a genios como Beethoven y a personas con una condición que les permite ser muy funcionales. Por eso, hay que ser muy respetuosos. Seguramente, la historia de Antonio no es la historia de la mayoría, y en eso yo quiero ser muy cuidadosa. Quienes transitan por autismos severos no se van a reconocer necesariamente en esta historia.

SEMANA: El espectro tan amplio ha hecho que muchos sientan, con cualquier síntoma, que su niño sufre de autismo. ¿Cómo se diagnostica esta condición?

J.B.: Como es clínico, es subjetivo y humano. El diagnóstico se hace a través de unas pruebas que se aplican metodológicamente por unos especialistas, porque el cerebro, como órgano, puede estar intacto. Es un tema de procesamiento, de conectividad. Si se realiza un electroencefalograma o un escáner del cerebro, puede verse perfecto. También sucede que hay personas que tienen solo características del espectro autista. Pero para que exista autismo tienen que darse sobre todo cuatro condiciones. La primera, hay una alteración en la comunicación verbal y no verbal. Su pensamiento es literal, por eso les cuesta interpretar la ironía o algunos chistes de doble sentido. El segundo aspecto tiene que ver con que pueden tener comportamientos repetitivos o gustos particulares y muy reiterativos. Es curioso, porque pueden ser dinosaurios o planetas. En el caso de Antonio, eran los barcos. A veces hay movimientos repetitivos que, en últimas, son la respuesta de la persona para equilibrar su sistema nervioso central. La tercera, la que más podemos notar, tiene que ver con la manera de relacionarse con los demás; pueden mostrarse poco interesados en establecer y mantener vínculos. Y la cuarta se refiere al procesamiento de lo sensorial. Son personas que pueden ser más sensibles en su percepción visual, táctil, auditiva, gustativa, pero también en lo interoceptivo: el hambre, las ganas de ir al baño, el sueño; o pueden sentir menos (hiposensibles) y buscar sensaciones.

SEMANA: Los papás viven como una especie de burnout hoy en día. Hay mucha información y, por lo tanto, más miedos. Uno de esos es que el niño sufra de autismo. ¿Siente que este es un temor frecuente?

J.B.: Considero que hay dos factores esenciales en la crianza. Lo primero es la sobreobservación de los padres a sus hijos por exceso de información. Es curioso, porque si la educación ha evolucionado en algo, es en permitirnos ser distintos y tener nuestros ritmos de aprendizaje. Pero los papás son hiperperfeccionistas, quieren ser superpapás. Se ha perdido la naturalidad, lo básico, el sentido común. Por otro lado, hay un sobrediagnóstico en un montón de cosas: problemas de atención, hiperactividad, ansiedad. Y si cualquier mamá pone en ChatGPT que su niño mueve mucho las manos, es muy probable que le conteste que tiene autismo. Veo mucha irresponsabilidad con estos temas. Pero también es cierto que un diagnóstico temprano es esencial para un buen tratamiento y pronóstico.

SEMANA: ¿Y este diagnóstico quién lo da?

J.B.: Si hoy tuviera sospechas, iría donde un neuropsicólogo. ¿Por qué? Porque es una persona entrenada, que tiene las baterías evaluativas específicas para eso. Nadie, por mucha experiencia o título (neuropediatra o psiquiatra infantil), debería diagnosticar el autismo en una cita de 15 minutos.

SEMANA: Hoy en día, casi todos los colegios se presentan como incluyentes frente a la neurodiversidad. ¿En la práctica es fácil que un niño pueda ir a la par con los demás?

J.B.: Lo que pasa es que ahora ya es ley. Pero no porque los colegios abran unos cupos para niños neurodiversos significa que puedan acompañar este proceso de aprendizaje adecuadamente. Eso también está siendo muy delicado. Porque cumplir la norma no significa que los maestros y los directores sepan del tema. Tener unos cupos de inclusión y ser pacientes con “esos niños” no es ser incluyentes. El momento más importante de la inclusión es el recreo. ¿Saben, realmente, los colegios cómo actuar frente a este niño que no quiere ir al parque porque se siente abrumado por todo lo que percibe y no puede controlar? Creo que la apertura ha sido muy valiosa, y hay colegios que lo hacen espectacular. Pero, en general, estamos aún en pañales.

“Roberto es mi cerebro con patas”

SEMANA: ¿Por qué hacer un libro para niños?

Antonio Machado: Siempre he pintado desde pequeño, y creo que una de las razones por las que aprendí a pintar es porque mi mamá siempre me dio libros para niños pequeños. Lo que aprendí se lo debo a ellos. Entonces, siento que es una manera muy efectiva de comunicar un mensaje. Es un libro para niños pequeños, porque no mucha gente sabe del autismo. Y también por lo que yo viví. Quise compartir mi experiencia para que otro niño como yo entienda lo que vive. Me imagino que para adultos existen otros libros.

SEMANA: ¿Qué tanto hay de usted en Roberto, el zorro rojo?

A.M.: Roberto es mi cerebro con patas. Es como yo pienso, la verdad. Roberto expresa lo que yo a veces no sé explicar. Creo que es más fácil entender a Roberto que a un joven con autismo. Es una manera simple y directa de explicar lo que soy.

SEMANA: ¿Qué cambió al contarle al mundo sobre el autismo?

A.M.: La primera vez fue a los 12 años y no fue mucho mi decisión. Fue muy difícil. Pero la segunda vez, de proyecto de grado, hice este libro y fue muy bonito porque ya éramos más grandes y todos decían: “Él es el zorrito”. Me sentí mucho mejor, mucho más conectado con mis amigos. ¡Me sentí visto por fin!